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Marraine du tÂelÂethon en 2004, l'auteure raconte son combat contre la maladie, une forme particuliÁere de myopathie, diagnostiquÂee Áa l'Ãage de 6 ans, ses multiples opÂerations, le soutien de sa famille et de ses amis, ses Âetudes d'histoire de l'art et de journalisme.